Psicooncología

Malas noticias

Por Prof. Lic. Gabriela I. Santiago


Podemos definir la ”mala noticia” como aquella que drástica y negativamente altera la propia perspectiva del paciente, o sus familiares, en relación con su futuro. El resultado es un desarreglo emocional o de comportamiento que persiste un tiempo después de que la mala noticia es recibida. En las memorias del ciclista Lance Armstrong, el día en que recibió la noticia de que padecía un cáncer testicular metastático dijo: «Yo salí de casa esa mañana del 2 de octubre de 1996 siendo una persona y regresé siendo otra muy distinta”.
Recibir un diagnóstico de una enfermedad grave implica habitualmente un efecto inicial catastrófico y traumático para quien lo recibe. El impacto recala en las expectativas del futuro que empiezan a desmoronarse, en los proyectos que se tenían y que comienzan a perder realidad y sentido.
Los problemas emocionales pueden ser respuestas normales o adaptativas frente a estos eventos traumáticos, pero deben ser abordados para la prosecución del bienestar y el mejor manejo sintomático.
Llegando al final de la vida estas necesidades se intensifican, ya que nada puede posponerse. Todo adquiere la urgencia de lo definitivo y ello puede generar un gran sufrimiento si aquéllas no son identificadas y atendidas.

Teniendo  en cuenta que no existe una fórmula de comunicarlas, Walter F. Baile y Robert Buckman escribieron un Protocolo que  consta de 6 pasos:

1- Preparar para la entrevista: saber detalles de la historia clínica (diagnóstico, tratamiento, pronóstico). Tener en claro qué se va  a decir. Elegir un lugar cómodo y privado. Invitar a algún familiar, si el paciente quiere. El humor mejora la comunicación y disminuye la tensión.
2- Descubrir qué sabe el paciente: antes de hablar, preguntar. Considere la posibilidad de pedir ayuda al equipo de psicología.
3- Reconocer cuánto quiere saber el paciente: concordar entre lo que tenemos que decirle, con lo que él quiere o puede saber por ahora. Algunas preguntas para indicar el camino a seguir.
4- Comunicar la información al paciente, sin quitar a esperanza: hacerlo de a acuerdo al nivel cultural e intelectual del paciente. A veces conviene hacer una frase introductoria como: “Me temo que los resultados no son los que esperábamos”. Brinde la información por partes y de a poco, observando cómo reacciona. Para evitar una equivocada interpretación, pregunte varias veces si se entendió, si hay preguntas para hacer.
5- Responder a sus reacciones: hay  tantos tipos de reacciones, como pacientes. Por eso es muy importante poder conocer al paciente, para poder identificar los tipos de reacciones. Preguntarse: ¿La reacción es socialmente aceptable?, ¿Es una manera de adaptación o no?, ¿Es modificable?
6- Diseñar un plan estratégico a seguir: la capacidad de ayudar a organizar y dar una solución al problema del paciente, es lo que distingue a un profesional de un amigo bien intencionado. Los dos objetivos fundamentales de esta etapa son: demostrar al paciente que usted está de su lado y elaborar, un plan terapéutico a seguir

Algunas intervenciones posibles para realizar con los pacientes:
​ -Escucha activa y atenta para lograr un mejor diálogo y vínculo empático con el paciente.
​ -Escucha y orientación a la familia o entorno próximo.
​ -Favorecer el sostenimiento de una esperanza realista.
​ -Legitimación de las emociones “difíciles” (tristeza, miedo, ira), que habitualmente son propias del proceso adaptativo y en sí mismas no implican un estado psicopatológico.  
-Disminución del umbral de frustración mediante el ajuste entre las expectativas y la realidad.


El desafío es, entonces, armar una vida entre la incerti­dumbre por el futuro y la certeza de la realidad que plan­tea la enfermedad. Construir un camino sobre la base de un nuevo conocimiento, pero que de ninguna ma­nera puede limitarse al hecho de que se está enfermo.

enfermo

No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida.

Cuidados Paliativos

Por Prof.Lic. Gabriela I. Santiago

«Los que sufren no son los cuerpos; son las personas». Eric Casell.

cuidados paliativos

La creciente importancia que vienen presentando los Cuidados Paliativos en los últimos tiempos, tiene relación  a varios procesos:
- Evolución demográfica, con una tendencia al envejecimiento poblacional, debida  a una mayor esperanza de vida con disminución de las tasas de natalidad y mortalidad.
- Imparable avance de la medicina y la técnica, que en ocasiones va más allá de la ética.
-Este envejecimiento cursa con una mayor probabilidad de padecimiento de enfermedades crónicas, relacionadas con el aumento de edad en su mayoría.

Es importante considerar en esta temática, cómo ha ido cambiando el comportamiento del hombre ante la muerte, para comprender la relación del hombre ante estas enfermedades.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su reporte del año 1990, define a los cuidados paliativos como: “el cuidado total, activo y continuado de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espiritual es primordial”.
“Paliativa” proviene del vocablo latino pallium que significa manta o cubierta. Esto quiere decir que si la enfermedad no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos.

Por medio de la resolución 1253 – E/2016, el Ministerio de Salud de la Nación creó el Programa Nacional de Cuidados Paliativos en la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (INC), con la finalidad de garantizar el acceso a los cuidados paliativos a los pacientes oncológicos en todas las fases de la enfermedad.

Como lo establece la Asociación Americana de Cáncer, el cuidado paliativo o de apoyo se proporciona a lo largo de la experiencia con el cáncer siempre que la persona presente síntomas que requieran ser controlados. Esta atención se puede ofrecer desde el momento del diagnóstico hasta el fin de la vida y es apropiada en personas de cualquier edad y con cualquier enfermedad grave, independientemente de su etapa.

En contraste con el dolor, el sufrimiento puede ser comprendido como la experiencia que resulta en daño a toda la persona. Las intervenciones farmacológicas y otras, poco modifican la intensidad de esta angustia y no alivian la herida abierta en el corazón de esa experiencia.

Es importante pensar en dos términos relacionados a los Cuidados Paliativos, que no significan lo mismo, ellos son: enfermo terminal y enfermo moribundo:

Enfermo terminal: es aquel que se halla en situación incurable, irreversible, pero que puede mantener una calidad  de vida, todavía aceptable y hasta expectativas más o menos largas.

Moribundo: es un enfermo en el que prevemos el desenlace en cuestión de horas o días.

Se calcula que en Argentina menos del 10% de la población que requiere la asistencia paliativa, la está recibiendo. La estimación indica que 3 de cada 200 adultos padecen en el país una enfermedad con pronóstico de vida limitado.

Hay muchos estudios que demuestran los beneficios del cuidado paliativo:
Los pacientes que recibieron cuidado paliativo en hospitales pasaron menos tiempo en unidades de cuidados intensivos y tuvieron menos probabilidades de ser readmitidos al hospital, después de regresar a sus casas.
Tienen síntomas menos severos.
Tienen una mejor calidad de vida, menos dolor, menos dificultad para respirar, menos depresión y menos náuseas.
La atención médica que se les ofrece tiende a ajustarse mejor con sus valores, metas y preferencias.
Aumenta la responsabilidad del paciente hacia su tratamiento y su vida en general y por ello aumenta su autonomía.
 Sus familias también se sienten más satisfechas.
Una asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.

La  implementación de los principios del modelo médico nos indican que el dolor puede ser evaluado, tratado, y en la mayoría de los casos aliviado y controlado.
Esta forma de tratamiento, se asocia a una combinación de cuidados eficientes y ayuda humanizada que facilita establecer un espacio seguro, interno, para que el paciente se encuentre. El proceso se facilita más si los cuidadores han encontrado ellos mismos sus propios caminos de encuentro interior en sus experiencias de sufrimiento.

Factores a tener en cuenta para una reconstrucción mamaria

cáncer de mama

Entre un 30 y un 50% de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama deben someterse a una mastectomía. En estos casos, al impacto del diagnóstico del cáncer se añade un tratamiento quirúrgico que en muchas ocasiones conlleva episodios de ansiedad relacionados con la apariencia, la sexualidad y la autoestima de las mujeres afectadas.

Por ello, la reconstrucción mamaria se plantea como una opción a considerar en este tipo de colectivo. Pero, aunque esta intervención ha demostrado sus ventajas psicológicas y económicas, no siempre garantiza una satisfacción completa a largo plazo.

Ante esta situación, Miriam de la Flor y Agustina Sirgo, del departamento de Medicina y Cirugía de la Universidad Rovira i Virgili (URV), e Inmaculada de Molina y Mª Jesús Montes, de la Facultad de Enfermería de la misma institución, elaboraron un estudio cualitativo en el que se hicieron entrevistas en profundidad y grupos focales.

Algunos de los resultados obtenidos, publicados en la revista Psicooncología, evalúan aspectos como el impacto del diagnóstico del cáncer, la información recibida ante la intervención, las experiencias en el postoperatorio, el cumplimiento de las expectativas o la satisfacción con la decisión tomada.

Entre las conclusiones obtenidas, se comprobó que, una vez superada la convalecencia de la intervención, empiezan a aparecer más quejas, sobre todo relacionadas con complicaciones posteriores y con el dolor. Las investigadoras detectaron entre las pacientes la necesidad de disponer de una información real, ecuánime y adaptada para poder tomar una decisión compartida con el profesional de la salud.

Ventajas e inconvenientes de la intervención

La herramienta desarrollada ayuda a conocer de una de manera sencilla las implicaciones que tendrá reconstruirse o no la mama después de una mastectomía; y permite compartir la opinión de la paciente con su profesional de la salud y otros afectados. También ayuda a tomar decisiones al incluir información referente a las diferentes opciones después de una mastectomía: reconstruirse o no la mama con sus ventajas e inconvenientes que conlleva.

La aplicación está disponible desde el mes de noviembre. El proyecto fue premiado con una beca de la Fundación Víctor Grifols i Lucas y se pudo completar gracias a un convenio entre el Centro de Transferencia de Tecnología e Innovación (CTTI), la Fundación URV, el Instituto de Investigaciones Sanitarias Pere Virgili y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias (Aquas), de la Generalitat de Cataluña.

Referencia bibliográfica

De la Flor, M., De Molina, I, Sirgo, A., Montes, MA. (2015) “Reconstrucción inmediata en cáncer de mama. ¿Las mujeres están satisfechas con su decisión?, Psicooncología. DOI: 10.5209/rev_PSIC.2015.v12.n2-3.51017 Via SINC

¿Por qué a mí?

“Le dije al doctor que lo que tuviera que decirme a mí lo dijera enfrente de mi familia. Y así fue (…). Sí, se me iba a caer el pelo. Sí, me iban a amputar las lolas (los senos). (…) Yo estaba dispuesta a todo, pero tenía la certeza de que me iba a morir (…). Mis padres disimulaban su horror con sonrisas y palabras de aliento. Mi esposo, para no desmoronarse, les seguía la corriente, y yo (…) jugaba el juego de las sonrisas y en el fondo pedía que se acercara un ladrón y me pegara un tiro de una buena vez”.

Así, sin tabúes, narraba Eva Ekwall (fallecida en diciembre de 2011) en su libro Fuera de foco cómo recibió la noticia de que tenía cáncer, diez años después de haber sido coronada Miss Venezuela.

Como a Eva y a su familia, a millones de personas la noticia del cáncer les provoca ansiedad, negación, miedo al dolor, pensamientos sobre la muerte, rabia. “Esto es un error”, “no va a ser tan malo”, “por qué a mí”. Es lo que probablemente sentirán muchos de los 200.000 españoles que se prevé diagnosticar este año cuando estén esperando los resultados de sus pruebas.

“La incertidumbre es una de las cosas que más afecta a la gente. Una o dos semanas quizá no tengan una gran influencia en la supervivencia, pero sí en los pacientes”, explicó Josep María Borrás, coordinador científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS) de España.

Mientras se espera, “lo más valorado quizá sea el apoyo emocional”, reconoce Ana González Márquez. Lleva 13 años trabajando en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y es la responsable del departamento de psicooncología.